イベントを読み込み中

« すべてのイベント

  • このイベントは終了しました。

会って知るシリーズ⑩ 難病 脊髄性筋萎縮症のまーくん

10月14日 @ 7:00 PM - 9:00 PM

■■□―――――――――――――□■■
会って知るシリーズ⑩
難病 脊髄性筋萎縮症のまーくん
■■□―――――――――――――□■■
※「参加」ボタンのみでは予約完了となりませんので、
以下URLからお申し込みください。
https://forms.gle/AtrWjLZz8twmk67L8

どこか遠く感じる社会の問題も、当事者に会うからこそわかることがある。自然と身近に感じられる。そんな思いで始まった「あって知る」シリーズも今回で10回目。

第10回の話し手は、遺伝性の希少疾患、脊髄性筋萎縮症(SMA)のまーくんです。

脊髄性筋萎縮症(SMA)という病気をご存知でしょうか。
運動のために使用する筋肉をコントロールする神経に影響を及ぼす遺伝性の病気(神経筋疾患)で、乳児期から小児期に発症するSMAを患っている患者さんの割合は、日本国内で10万人あたり1〜2人です。
詳しくはこちら:https://www.togetherinsma.jp/ja-jp/home.html

当事者のまーくんがハチドリ舎に遊びに来てくれたことから、今回の企画が始まりました。ぜひ、直接会ってお話を聞いてみませんか。

<ゲストプロフィール>
赤石 理人さん
1999年生。2歳の時に難病「脊髄性筋萎縮症 Ⅱ型」の診断を受ける。9歳から「独立行政法人 国立病院機構 広島西医療センター」に入院。同じく併設している「広島県立広島西特別支援学校」に転校。16歳の時、幼いころから抱いていた働きたいという思いから大学進学を決意。18歳の時、「広島修道大学」に合格・進学。それと同時に退院し、地域で重度訪問介護を利用した一人暮らしを始める。現在は取材・講演活動を通し、精力的に自らの経験や考えを発信している。

————イベント詳細————
会って知るシリーズ⑩
難病 脊髄性筋萎縮症のまーくん

【日時】
10/14(月・祝)19:00〜21:00

【会場】
Social Book Cafe ハチドリ舎

【住所】
〒730-0854
広島市中区土橋町2-43 光花ビル2F

【参加費】
1,500円+1drink

【申し込み方法】
以下URLからお申し込みください。
https://forms.gle/AtrWjLZz8twmk67L8

【主催】
Social Book Cafe ハチドリ舎

【お問い合わせ】
TEL:082-576-4368
mail:hachidorisha@gmail.com
————————————————————

詳細

日付:
10月14日
時間:
7:00 PM - 9:00 PM
イベントカテゴリー:
イベント タグ:
,
Web サイト:
https://www.facebook.com/events/2529770853920900/

主催者

Social Book Cafe ハチドリ舎
電話番号:
082-576-4368
メール:
hachidorisha@gmail.com
Web サイト:
http://hachidorisha.com/

会場

Social Book Cafe ハチドリ舎
中区土橋2-43
広島市, 広島県 730-0854 Japan
+ Google マップ
電話番号:
082-576-4368